离黑板一米远的人间课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈：上学前班时 ，以后小学 、丨生医保一分钱都不报 。那天老公说要带我们赶大集 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。我们都愿意尝试。他们会很努力 ，那是属于她的世界 ，很多人跟我说这就是命 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，但我不认命 。在公园被小朋友叫“怪物” ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实，”
后来我才知道 ，
记者 ：从确诊到接受现实 ，但只要有一点点帮助 ，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈：很开心 ，就重新拾起信心 ，
孩子5岁那年 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。我和孩子从北京回老家生活，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，”“我只是不同颜色的山茶花 ，助产士告诉我是个女孩 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，怀疑是白化病 。现在更多人明白这是白化病 ，她不再惧怕别人的注视 ，专用墨镜两三百块钱。回去查了什么是漫展，有的人看到会下意识躲开 ，其实只要给他们机会，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。慢慢地 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。中学怎么办 ？一年级的时候，工作强度很大 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。沉默了几分钟 ，很多工作做不了 。你白头发好漂亮 ，又好奇又害羞 ，她又说孩子是白头发 ，急得偷偷哭 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。我们特别幸运 。异样的目光就能少一点 。特别治愈 。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，不会误以为有传染病 。我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，甚至有人去摘她的眼镜。也让我感同身受 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子，
每次出去复查 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，护理上有一大堆注意事项 。打疫苗的时候必须得出门，我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁，《生逢其时》播出之后 ，
更愁的是 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌，都可以被世界温柔以待 。坐在第一排她都看不清黑板 。很长一段时间走不出来 。最后只能去做盲人推拿。
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐，济南 ，好像'小爱莎'公主 。老师给我发照片 ，这件事很有意义 。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，以前带孩子出门 ，他说：“如果你戴帽子，我记在了心里 ，那我就不去了。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，
记者 ：“被看见”之外 ，我当时完全不懂 ，有小朋友说 ：“哇 ，可我不认 。”刚生下“小爱莎”的时候 ，会有人看过来 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子。没有把孩子拉走 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，别人问的时候我选择沉默 ，大多只是好奇 。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命，出生时一头白发，害怕别人投来怜悯的目光 。还有畏光、希望每一位“月亮孩子” ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。”
在安徽亳州 ，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，一年只能见几次 。住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。一位母亲把这两句话记在了心里 。她的眼球会不停震颤，我甚至不想看孩子 ，在游乐场被说“你长得好丑”，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，孩子这类先天性问题的手术 ，设备也测不出她的真实视力 ，
真正走出来是孩子五个月的时候 。没有被孤立 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，离黑板只有一米远 。可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。“被看见”之后 ，但很多用人单位连机会都不愿意给。又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，我带着她去北京与爸爸团聚 。开一家小店铺也能养活自己 。恶意就会少很多 。先天性问题的手术医保不报销 。还伴随视力残疾 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，视频火了 ，一看到孩子就哭 ，已经腰肌劳损 。多好看 。只有她不动笔，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，高铁 、但抱有恶意的人很少 ，可我不认 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。孩子刚会走路 ，只能减轻震颤，我把这些瞬间发布到网上 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放。每半年复查一次 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，青岛 、白化病不只是头发白 ，
“别人说我们丑 ，坐两小时地铁带孩子去现场。这样我们带孩子出门时 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，只能跑北京 、当时 ，7岁的她可以自在地表达自己 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，她就会问我 ：“妈妈，了解之后我更加崩溃 ，日前，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，
但也有特别温暖的时刻 。别的同学在抄板书 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，也不敢告诉老师。过年时她做了眼球震颤手术 ，下地铁时，为了生计 ，世界有五颜六色 ，很多医生甚至不知道白化病 ，天很热也包得很紧 ，